🆘СПЕЦПОСТ! Дорогие друзья, просим МАКСИМАЛЬНЫЙ РЕПОСТ❗❗❗
💠 Варвара Назаревич;
💠 г. Быхов, Могилевская область, Беларусь;
💠 Диагноз: спинальная мышечная атрофия 2 типа.
🆘 Сбор открыт на приобретение препарата СПИНРАЗА для последующего лечения в Израиле 🆘
💶 Сумма к сбору 570 000 евро
3 ноября 2015 года появилась на свет наша доченька Варвара, наше сокровище. С первых секунд своей жизни она стала смыслом нашей жизни, центром нашей вселенной. Всё было чудесно, она развивалась и росла без какого-либо отклонения от нормы. В 6 месяцев она сама не села, но в 7 месяцев она уверенно сидела, если её посадишь. Села она сама только в 10 месяцев и где-то в это же время поползла. Ползала она медленно, но врачи говорили, что это из-за её комплекции (в то время Варюшка была очень пухленькой малышкой). Если мы ставили её у опоры, то она достаточно уверенно стояла, а потом и начала ходит вдоль дивана и в ходунках. Ближе к году мы все ждали, когда же пойдёт наша кнопочка, сделает свой первый самостоятельный шажочек. Но этого всё не происходило. В 1 год мы обратились к детскому неврологу в областной больнице. Врач сильно не заострил на Варе внимания, сказал, что мышцы слабые и прописал массаж, электростимуляцию и несколько лекарственных препаратов. Мы строго выполняли рекомендации врача, но существенных изменений не наблюдали. В 1 год и 2 месяца после консультации невролога в РНПЦ «Мать и дитя» нас госпитализировали. Нам сделали полное обследование и поставили диагноз врожденная миопатия (диагноз достаточно размытый и неконкретный). 3 месяца после госпитализации мы принимали лекарства, делали массаж и ЛФК. Никакого результата это не дало. Мы стали замечать, что Варя слабеет. После повторной госпитализации в РНПЦ ничего не изменилось.
Мы забили тревогу и приняли решение лететь на обследование в Израильскую клинику Шиба. И там, в Израиле, мы впервые услышали эти три страшные буквы – СМА. Это страшная болезнь, которая день за днём, сантиметр за сантиметром, попросту говоря, съедает все мышцы и отбирает все силы. И тут сразу всё стало на свои места. Вот почему лечение никак не помогало, а может быть и ухудшило состояние нашей Варюшки.
Первая реакция – ШОК!!! НЕТ, ЭТОГО ПРОСТО НЕ МОЖЕТ БЫТЬ! Слёзы, отчаяние, злость…мы никогда не думали, что человек может переживать одновременно все эти эмоции. Но глядя в наши безумные глаза, израильский доктор сказал : «Ну да, СМА, а чего вы так убиваетесь? Это обычные дети, которые ходят в обычные детские сады и школы. И ведут достаточно обычный образ жизни, хотя и имеют ограниченные возможности. Тем более это сегодня лечится». - ЛЕЧИТСЯ?!!! Как лечится?!
Так и есть, на сегодняшний день существует одно единственное лекарство от СМА. Оно, конечно, не излечивает окончательно, но значительно улучшает качество жизни и является заместительной терапией. Результаты клинических испытаний этого лекарства действительно впечатляют. Но есть одно НО. И это НО существенный и весомый аргумент для приобретения этого лекарства – его стоимость. Изначально стоимость этого лекарства составляла 754 790 евро. Позже цена снизилась до 570 000 евро.
Несмотря на эту фантастическую сумму мы просто не можем позволить себе сидеть сложа руки. Мы обязаны сделать все и даже больше, чтобы подарить нашей девочке обычное счастливое детство и полную ярких красок жизнь. Мы искренне верим в то, что энергия добрых неравнодушных людей и теплота их сердец смогут сотворить для нашей маленькой Вари такое большое чудо.
САМЫЕ БЫСТРЫЕ СПОСОБЫ ПОМОЧЬ:
📲МТС БЕЛАРУСЬ 🇧🇾 +375 33 344 00 66;
📲 МТС РОССИЯ 🇷🇺 +79 16 956 68 63;
📍 РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ: https://m.vk.com/topic-156728343_36535858;
📍 ДОКУМЕНТЫ ВАРВАРЫ: https://m.vk.com/topic-156728343_36535891;
📖 ИСТОРИЯ ВАРВАРЫ: https://m.vk.com/topic-156728343_36535847;
📖 ОБОСНОВАНИЕ СБОРА: https://m.vk.com/topic-156728343_36836851
